”Ne place să învățăm, să muncim, să ne distrăm, să călătorim... suntem exact ca voi, doar că avem o înălțime mai mică”, așa își încep povestea două persoane cu acondroplazie (nanism), căsătorite, cu copii. Cel mai rău lucru întâmplat? Atunci când își caută un loc de muncă, iar angajatorul le confundă handicapul de înălțime cu cel mental sau le îndrumă către circ.
Nu vor lucruri mari de la societate, ci doar respectul cuvenit, înțelegere și puțină atenție care se poate traduce prin lucruri simple: o treaptă în fața unui bancomat, un interfon pus mai jos, o toaleta mai joasă la școală pentru copii, un șofer de autobuz mai răbdător...
HotNews.ro a petrecut o zi cu acești oameni minunați pentru a afla despe problemele lor, prejudecățile cu care se confruntă, dar și bucuriile lor.
---
Acondroplazia este o displazie scheletala și este cea mai întâlnită forma de nanism din cele peste 200 de tipuri de nanism . Este cauzata de o mutație genetica spontana, într-o gena numita FGFR3, cu o incidenta care variază între de aprox 1 :15000 și 1: 30000 de nasteri.
Înălțimea medie a adultului este de 1.20 - 1.30 m, iar aspectul fizic este disproporționat, cu membre scurte și trunchi normal. NU este o dizabilitate intelectuala - nu exista încă un tratament dar nici nu este neparat necesar nefiind o afecțiune care pune viata în pericol. Exista insa complicații care pot pune viata în pericol dacă nu sunt depistate la timp.
Acondroplazia este o boala fără tratament insa singura intervenție care poate îmbunătăți calitatea vieții este operatia de alungire de membre. Din nefericire în România aceasta nu este decontata de stat fiind considerata "operatie estetica".
Probleme:
- de la naștere lipsa informațiilor de baza legate de diagnostic
- pe parcursul copilăriei lipsa unor centre interdisciplinare unde sa le fie urmărită evoluția și preîntâmpina complicațiile
- pe durata școlarizării: accesebilizarea în clasa și la toalete
- hărțuirea din partea colegilor și neimplicarea profesorilor în corectarea acestor manifestări (sunt copii care, asemeni băiatului din Australia, spun ca mai bine mor decât sa se mai ducă la școală)
- nevoia de consiliere psihologica în scoala și cât mai multe campanii antibullying
- pe perioada adolescentei spre maturitate apare neîncrederea, renunțarea la studii, izolarea
Complicațiile nanismului disproporționat pot include:
- Înclinarea picioarelor
- Apnee de somn
- Excesul de lichid în jurul creierului
- Presiune asupra măduvei spinării
- Dezvoltarea lentă în abilitățile motorii
- Frecvente infecții ale urechii
- Creștere în greutate la cezariană (pentru femeile însărcinate cu nanism disproporționat)
- Organe slab dezvoltate (probleme cardiace)
- Absența maturizării sexuale
- Deficit de hormon de creștere
- Slabă interacțiune socială sau izolare
- Stima de sine scăzută.
APEL: Principalul tratament disponibil in Romania in acest moment pentru copiii cu nanism este operatia de alungire a oaselor membrelor in decursul copilariei si adolescentei. O operatie costisitoare, o adevarata povara pentru multi parinti cu copii afectati de nanism, insa o sansa la o viata mai buna pentru ei.
Asociația Oamenilor Mici își concentrează eforturile pe sustinerea familiilor pentru a putea accesa un astfel de tratament dar si multe alte proiecte si activitati, atat in domeniul medical cat si social/educativ:
ASOCIATIA OAMENILOR MICI C.I.F.: 29911832 Sediul: Str. Paduretu, Nr. 35, Ap. 2, Sectorul 6, București, RO Cod IBAN: RO16RZBR0000060014439913 Banca: RAIFFEISEN BANK
3
9
