INTERVIU Calvarul unei paciente cu cancer tiroidian care nu găsește de luni întregi Euthyrox: Organismul meu este total bulversat. Mai spune câte un domn din ăsta sus-pus că noi facem stocuri...

Alina Neagu • HotNews.ro

Gabriela Ilau are 48 de ani și locuiește în Bârlad. Vara trecută, viața ei s-a schimbat complet după ce i s-a umflat un ganglion la gât. A aflat că are cancer tiroidian și, în doar o lună, s-a operat și a rămas fără glanda tiroidă. Gabriela Ilau e acum unul dintre cei 500 de mii de pacienți din țara noastră dependenți de Euthyrox, cel mai căutat medicament din România. Nu l-a mai găsit în farmacie de aproape 3 luni, povestește ea, într-un interviu acordat HotNews.ro. E supărată că a făcut zeci de drumuri și a dat zeci de telefoane la farmacii, dar a primit peste tot același răspuns: "Nu avem", "Nu știm". Și că "mai spune câte un domn din ăsta sus-pus că noi facem stocuri."

Gabriela IlauFoto: Arhiva personala

"M-am trezit în mijlocul chestiei ăsteia cam nepregătită", își începe povestea Gabriela Ilau. Nu știe dacă până anul acesta au mai fost probleme cu Euthyrox, pentru că ea îl ia doar din vara trecută: "Eu nu iau Euthyrox de mult timp, sunt operată din august anul trecut de un cancer tiroidian care a depășit cumva tiroida și a trebuit scos tot, toată tiroida, cu tot cu lobi, cu tot cu ce a fost acolo. Eu, practic, nu mai am nimic acolo. Sunt dependentă de aceste pastile, dacă nu le iau, în două-trei săptămâni probabil încep să tremur. Pentru că nu mai am tiroida și acest medicament, Euthyrox, înlocuiește tiroida. Și atunci, dacă nu iau..."

Ca ea, în România mai sunt încă aproximativ 500 de mii de pacienți, cu diverse afecțiuni tiroidiene, arată datele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune. Toți caută cu disperare, de luni de zile, Euthyrox. Unii dintre ei chiar de la începutul anului. Medicamentul este esențial în tratamentul pacienților cu afecțiuni tiroidiene, în patologia gușii benigne sau maligne ale adultului, în completarea deficitelor de substituție cu hormoni tiroidieni, în hipotiroidie sau în cazul extirpărilor totale sau parțiale ale tiroidei (tiroidectomie).

Gabriela Ilau a găsit ultima dată Euthyrox în luna ianuarie. Nu știa atunci că urma să vină criza. "În ianuarie, fără să știu că vine criza asta, am fost la București și am avut rețetă pe 3 luni, atunci am găsit ultima dată. Din martie nu am mai găsit Euthyrox în farmacie. Din martie este un maraton după Euthyrox, fără nicio șansă de reușită."

"Mi s-a spus că trebuie să iau Euthyrox toată viața"

Cu doar un an în urmă, pe vremea aceasta, Gabriela Ilau nici nu bănuia cum o să i se schimbe dintr-odată viața și că în doar câteva luni urma să devină dependentă de un medicament pe care va trebui să îl ia zilnic, pentru tot restul vieții: "În momentul în care m-am operat mi s-a spus că tratamentul ăsta cu Euthyrox trebuie să îl iau toată viața. Dacă nu îl iei... Eu vă spun sincer, râdeam cândva, spuneam: tiroida. Ce poate să...? Dar produce schimbări foarte mari în organism, viața este total schimbată. Organismul meu este total bulversat, total schimbat: cu dureri de oase, cu dureri de cap. Dacă tratamentul nu îl ai corespunzător... de doza asta de tratament depinde normalitatea organismului."

După operație i s-a explicat că "o să dureze vreun an până se reglează organismul cum trebuie. Iar dacă nu găsești medicamentele... Nu știu cum se mai reglează organismul."

Povestește că "la mine evoluția a fost foarte rapidă, adică într-o lună am aflat și m-am operat. Dacă nu se umfla un ganglion, la gât, eu nu aș fi știut. Probabil că aș fi fost mai grav, ar fi coborât cumva și s-ar fi împrăștiat mai tare acel cancer. Și așa mi s-a spus prea târziu. Am lucrat până cu două săptămâni înainte de a merge la operație. Bârlad e un orașel micuț, foarte sărac. La noi salariul este undeva la minumul pe economie. Probleme sunt la fel ca în toată România și atunci e foarte greu să supraviețuiești. Tratamentul costă... Eu, după schimbarea asta, am rămas cu carență de calciu, fier nu am, magneziu. Dacă încerci să le suplinești medicamentos, nu prea merge. Tot sub limită iese la analize."

Fratele Gabrielei Ilau face și el tratament cu Euthyrox, dar el ia medicamentul de ani de zile. Amândoi suferă de aceeași boală: "El este operat de cancer tiroidian de 14 ani. Doar că la mine cancerul este malign și la el a fost benign."

"Nu avem, nu știm"

Am întrebat-o pe Gabriela Ilau cum s-a descurcat din martie încoace, de când i-a fost imposibil să mai găsească în farmacii Euthyrox, medicamentul pe care trebuie să îl ia zilnic pentru tot restul vieții: "Cum ne descurcăm? Cerem ajutorul. Eu iau Euthyrox, fratele meu ia Euthyrox. Am mai apelat la alți pacienți și mi-a mai trimis o doamnă din Oradea, o doamnă din Cluj, câte o folie. Am avut și o cunoștință care mi-a dat."

Gabriela Ilau povestește că "Am tot mers la farmacii, s-au făcut cumva niște liste de așteptare. De câte ori întreb când vor primi Euthyrox mi se răspune: 'Nu știu!' Există vreo șansă? 'Nu știu!' Am lăsat și numărul de telefon. Dar la farmacie mi-au spus după aceea că nu se mai țin listele și că dacă am norocul să găsesc, bine, dacă nu... Mi-a vorbit pe un ton mai așa, dar mă rog. Nu trebuie să generalizăm, probabil că era nervoasă doamna farmacistă și ea nu are ce face."

"Peste tot, același răspuns: nu avem. Am lăsat la 3 farmacii numărul de telefon, de nicăieri nu m-a sunat. Nicăieri nu se mai ține nici lista de așteptare. Care are șansa să primească atunci când vine, bine, care nu, nu."

Acum, mai are pastile doar pentru câteva zile. "Eu mai am doar pentru câteva zile, nu știu dacă am să reușesc să mai am în continuare, pentru că în fiecare zi sun la farmacie. Nu știu cât o sa mai meargă chestia asta, să îmi doneze un pacient care are o folie în plus, habar nu am.

Gabriela Ilau e dezamăgită și de faptul că "câte un domn din ăsta sus-pus" dă vina pe pacienți pentru criză, pe motiv că aceștia ar face stocuri și de aceea lipsește medicamentul. Ea spune că nimeni nu poate să facă stocuri cu un medicament care lipsește de luni de zile: "În ultimele luni nu aud decât criză de Euthyrox. Nu e normal. Când aud că mai spune câte un domn din ăsta sus pus că noi facem stocuri... Total greșit. Nici nu ai cum să faci stoc, de atâtea luni de când îi căutăm și nu-l găsim. Sunt persoane care poate au 5 folii și donează una-două pentru cei care nu au deloc."

E supărată și crede că "guvernanții ăstia ai noștri au uitat de noi, de bolnavii cronici. Nu știu ce să mai cred. Încercăm să înțelegem dacă le pasă oamenilor acestora pe care noi i-am votat, nu de noi ca bolnavi cronici, în general. Nu este normal."

"Dacă este COVID, este COVID, dar sunt și oameni care au și alte afecțiuni, care trebuie să își ia tratamentul. Care trebuie să trăiască, atât cât au de trăit", este concluzia Gabrielei Ilau.

Euthyrox lipsește de la începutul anului. Cum se bâlbâie Agenția Națională a Medicamentului și Ministerul Sănătății

Euthyrox lipsește din farmaciile din România încă de la începutul anului. Criza a izbucnit undeva în ianuarie-februarie.

În luna martie, Agenția Națională a Medicamentului anunța că, până la reglarea problemelor cu Euthyrox, pacienții pot lua un alt medicament, care conține aceeași substanță activă - Accu-Thyrox. Pacienții spun însă că nici acest medicament nu se găsește în farmacii: "Este important să comunicăm faptul că, până la reglarea pieței este disponibil pe piață, fără probleme de aprovizionare, ACCU-THYROX 100 micrograme/5 ml soluţie orală care conține aceeași substanță activă, levotiroxină", anunța atunci Agenția Națională a Medicamentului.

Pe 8 aprilie, Ministerul Sănătății anunța că 140.122 de cutii de Euthyrox (100 mcg) au ajuns în depozitele din România pe 31 martie, iar 54.240 de cutii fuseseră deja distribuite și puteau fi găsite în farmacii.

O lună și jumătate mai târziu, pacienții se plâng în continuare că medicamentul este foarte greu sau imposibil de găsit în farmacii.

De ce lipsește Euthyrox: Cauza nu este exportul paralel

Criza de Euthyrox din România, medicament vital pentru pacienții cu afecțiuni tiroidiene, s-a declanșat pe fondul exploziei consumului de Euthyrox în luna februarie 2020 (creștere cu aproape 40%) și a fost accentuată de incapacitatea anumitor actori comerciali de a satisface această cerere crescută și de legislația românească deficitară în domeniul farmaceutic, arată un raport al Observatorului Român de Sănătate, publicat săptămâna trecută.

Autoritățile române nu au suficiente pârghii legale pentru a acționa atunci când actorii din piața farmaceutică nu își respectă obligația de serviciu public, iar Agenția Națională a Medicamentului a aplicat în ultimii 4 ani doar 4 amenzi pentru încălcarea obligației de serviciu public, ultima amendă datând din februarie 2019. În ciuda speculațiilor care au circulat în spațiul public, principala cauză pentru lipsa Euthyrox nu este exportul paralel.

Chiar dacă în spațiul public au circulat suspiciuni că distribuitorii ar ține medicamentul în depozite pentru a îl exporta paralel la preț mai mare, analiza Observatorului Român de Sănătate arată că doar 0,7% din consumul total din perioada ianuarie-martie 2020 a fost exportat paralel și doar 1% din consumul total de Euthyrox din România a fost exportat paralel în anul 2019.

O altă problemă este că, în cele mai multe dintre țările europene, prețul Euthyrox este de câteva ori mai mare decât cel din România - cu 60% mai mare în Cehia, de 6 ori mai mare în Olanda și de 8 ori mai mare în Germania.

Dispariția Euthyrox în 5 pași:

Concret, consumul de Euthyrox a crescut cu aproape 40% (39,4%) în februarie 2020, comparativ cu februarie 2019. În februarie 2020, cantitățile achiziționate de distribuitorii români de la producător au crescut însă cu doar 4% față de ianuarie 2020, arată datele oficiale analizate de Observatorul Român de Sănătate.

Atunci când farmaciile nu primesc un medicament, ele pot face o solicitare de "comandă justificată" în scris către distribuitor, pe baza rețetei pacientului. Distribuitorul este obligat să aprovizioneze farmacia în decurs de 24 de ore.

Dacă nu are medicamentul pe stoc, distribuitorul trebuie să trimită comanda către producător. Majoritatea comenzilor justificate trimise de farmacii pentru Euthyrox au fost refuzate de către distribuitori.

Autoritățile nu au însă suficiente pârghii legale pentru a acționa atunci când actorii din piața farmaceutică nu își respectă obligația de serviciu public.

În ultimii 4 ani, Agenția Națională a Medicamentului a aplicat doar 4 amenzi pentru încălcarea obligației de serviciu public, ultima amendă datând din februarie 2019.

Citește pe larg despre raportul Observatorului Român de Sănătate privind lipsa Euthyrox aici.

5.000 de cutii de Eutirox donate pacienților care nu au tratament

5.000 de cutii de Eutirox 100 mcg donate de Asociația Distribuitorilor Europeni de Medicamente (ADEM) în urma unui acord de donație cu Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune au ajuns în urmă cu două zile în câteva farmacii din România.

Medicamentul Eutirox 100 mcg donat este importat din Spania, cu respectarea legislației române în vigoare, autorizat de către Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale și este echivalentul produsului comercializat în România sub denumirea de Euthyrox 100 mcg.

"3 oameni (Rozalina Lăpădatu - președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, Radu Gănescu - președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice și Coralia Kreyer - președintele Asociației Distribuitorilor Europeni de Medicamente) am muncit aproape o lună ca să putem să aducem legal Eutirox. Este vorba de o donație de 5.000 de cutii. Medicamentele se distribuie gratuit către pacienți în farmaciile nominalizate. Nu pot fi distribuite prin farmaciile din toată țara, fiind donație, au fost avizate nominal farmaciile. Noi atât am putut, poate reușește Ministerul Sănătății mai mult", spune Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune.

Rozalina Lăpădatu

Pacienții care au nevoie de acest medicament se pot prezenta în una dintre farmacile din lista de mai jos cu rețeta, scrisoarea medicală sau alt document eliberat de către medic care recomandă un tratament cu Eutirox. Persoanele care nu se pot deplasa pot trimite un reprezentant la farmaciile menționate cu o copie după documentele precizate mai sus.

Farmaciile s-au implicat voluntar în acest proiect.

Pentru a intra în posesia medicamentelor, pacienții se pot adresa către una dintre următoarele farmacii:

București

General Smart Farm COTROCENI, Șoseaua Cotroceni nr. 6, sector 6

Program: L-V: 07.30-20.00; S: 08.00-16.00; D – închis.

General Smart Farm COLTEA 1, Str. Colței nr. 8, sector 3 (lângă Spitalul Colțea)

Program: L-V: 08.00-16.30; S-D – închis.

General Smart Farm COLTEA 2, Str. Colței nr. 16, sector 3 (lângă Spitalul Colțea)

Program: L-V: 07.00-20.00; S: 08.30-16.30; D – închis.

General Smart Farm FUNDENI 1, Șos. Fundeni nr. 163, sector 2 (vis-à-vis de Institutul Clinic Fundeni)

Program: L-V: 07.00-20.00; S-D – închis.

General Smart Farm FUNDENI 2, Șos. Fundeni nr. 147, sector 2 (în fața Institutului Oncologic București)

Program: L-V: 07.00-20.00; S: 8.30-16.30; D – închis.

General Smart Farm 11 IUNIE, Str. 11 Iunie nr.16, sector 4 (în apropiere de Patriarhia Română)

Program: L-V: 07.30-20.00; S: 8.30-16.30; D – închis.

Iași

Lara Farm Lascăr, Str. Lascăr Catargi nr. 1 (vis-à-vis de Direcția de Sănătate Publică Iași)